Când ,,Pentru ce trăiesc?’’ primește un răspuns mult prea exact

Întrebări pentru secolul XXI

Redactor: Alex Zaharia

Tehnoredactor: Buliga Andreea Sînziana

Design: Popa Amalia

                  Dacă este un lucru care ne poate defini pe noi ca ființe umane, acela este curiozitatea. Acest mecanism psihologic prin care ne punem întrebări este o unealtă nemaipomenită în cunoașterea mediului înconjurător. Începând cu chestiuni de bază, pe parcurs nevoia noastră de cunoaștere evoluează și ne duce și în zone mai profunde, devenind de multe ori involuntar niște mici filozofi cu privire la propriile experiențe. Astfel, în această fază a vieții noastre, probabil mulți dintre noi ne-am pus întrebarea ,,Pentru ce trăiesc?’’ într-un fel sau altul. În general răspunsurile primite au la bază cam aceleași idei destul de vagi: ,,pentru a fi fericit’’ sau ,,pentru a crea o lume mai bună’’. Dar acum imaginați-vă că le puneți această întrebare părinților voștri și ei vă răspund tranșant ,,Pentru a salva viața fratelui tău!’’. Oricât

de ciudat ar suna, există părinți care au dat acest răspuns copiilor lor, grație procedurii Savior Baby sau Savior Sibling.

             În ce constă această practică? Savior Sibling este o procedură în cadrul căreia, prin fertilizare în vitro, este concepută o sarcină din care să rezulte un donator compatibil pentru un copil deja existent în familie care suferă de o afecțiune gravă. În general familiile recurg la decizia de a crea un frate sau o soră salvator, respectiv salvatoare, atunci când plodul bolnav suferă de boli precum cancer sau Anemia Fanconi. În urma nașterii pruncului binefăcător, de cele mai multe ori sunt recoltate celule stem sau sânge din cordonul ombilical al acestuia, folosite ulterior pentru tratarea fratelui sau surorii sale în suferință. 

             Din punct de vedere legal, procedura nu este foarte bine reglementată și nu există semne că Savior Sibling este pus sub observație de către guverne. Unul dintre puținele momente când legalizarea creării unui prunc salvator a fost pusă sub semnul întrebării a fost în 2008, în Marea Britanie. Parlamentarul David Burrowes, a propus interzicerea procedurii pe motiv că ,,este imoral să dai naștere unui copil doar pentru a-i ajuta pe alții, indiferent de cât de mare e nevoia’’. Încercarea acestuia de a scoate procedura în afara legii a eșuat după ce 

rezultatul final a reprezentat 342 de voturi împotrivă și 163 pentru interzicerea acesteia. Astfel, Agenția de Embriologie și Fertilizare Umană a declarat că este posibilă utilizarea de tehnici reproductive moderne pentru a aduce pe lume un bebeluș donator. Dar de unde a început totul?

               Primul caz oficial de Savior Sibling a fost declarat în anul 2000, în SUA, cel al familiei Nash. La acea vreme, Molly Nash în vârstă de 6 ani, suferea de Anemia Fanconi. Aceasta este o afecțiune genetică care se caracterizează prin simptome precum dezvoltare precară, anomalii scheletale și sensibilitate celulară. În lipsa unui tratament eficient cu celule stem, speranța de viață a persoanelor cu Fanconi se întinde până la aproximativ 30 de ani. În încercarea disperată de a-și salva fiica, părinții lui Molly au decis să încerce ce nu a mai fost realizat niciodată. Astfel, la data de 29 august 2000, se naște Adam Nash care avea să fie donatorul de celule stem și automat salvatorul vieții surorii sale. Astăzi la vârsta de 27, respectiv 21 de ani, Molly și Adam sunt 2 frați fericiți alături de cel de al treilea membru nou al familiei, născut și el prin fertilizare în vitro pentru a nu suferi de Anemia Fanconi. În ciuda faptului că de la nașterea pruncului salvator până în acest moment părinții sunt în mijlocul controverselor și a dezbaterilor despre etica procedurii, aceștia nu regretă sub nicio formă decizia luată cu 21 de ani în urmă. ,,Dacă erați și voi în situația mea, sunt sigură că oamenii ar reacționa complet diferit și nu ar mai judeca. Dacă vor exista oameni care vor veni și vor continua să afirme ‘Mi-aș lasă copilul să moară’, le-aș respecta decizia de a-și privi plodul murind și să nu facă nimic.’’, a declarat Lisa Nash în 2017.

             Când ne uităm la cazuri precum acesta și altele asemănătoare ale părinților din întreaga lume, Savior Baby la prima vedere ne poate părea o revoluție medicală, o binecuvântare chiar. Când auzim prima dată despre acest concept medical, parcă deja vedem o poză mare de familie, în centru fiind un băiețel care până de curând nu avea nicio șansă de supraviețuire, care își ține cu multă grijă și dragoste în brațe surioara care i-a salvat viața. Din păcate, deși nu putem contesta că există familii care chiar și-au câștigat a 2-a șansă la o viață fericită, finalul nu este întotdeauna unul convenabil, în special pentru membrul nou al familiei.

             În primul rând, haideți să vorbim despre efectele medicale negative posibile asupra copilului salvator. Pe lângă cazul bine cunoscut de donare de sânge și celule stem, acesta poate oferi și organe care nu sunt absolut necesare (ex: să doneze unul din cei 2 rinichi fratelui său/ o parte din ficat/etc,). În ciuda informației tocmai menționată, doar pentru că nu sunt vitale, asta nu înseamnă că viața nu le este pusă în pericol în lipsa lor. Ținând cont de asta, realizăm că viața unui copil nevinovat este pusă în primejdie, el neavând niciun control asupra deciziei, aceasta fiind luată înainte că el să existe măcar.

            În al doilea rând, cazurile în care problemele de natură psihologică pot avea loc sunt destul de numeroase și probabile. Trebuie să înțelegem că din primul moment în care protagonistul nostru începe să înțeleagă ce se întâmplă în jurul lui, acestuia i se va aminti constant motivul foarte exact pentru care se află pe această lume. El va fi acel copil care până la necazul fratelui sau surorii sale, nu era dorit cel mai probabil. Acesta va trebui toată viața să aibe mult mai multă grijă de el însuși decât o fac cei din jurul lui (comparabil cu un porțelan ținut cu mare grijă să nu se spargă) deoarece dacă pățește ceva, viața fratelui său este automat pusă în pericol în lipsă de persoane compatibile cu acesta. Astfel, un copil salvator ar putea trăi toată viața cu gândul că el există doar pentru a oferi ceva celor din jurul lui, fericirea și bunăstarea proprie nefiind luate neapărat în calcul. Mai mult, pe lângă motivația intrinsecă de a-și salva copilul de la suferință, există riscul ca familiile cu valori mai tradiționaliste să aleagă să apeleze la procedură și din cauza mentalității care spune că băiatul care va duce numele familiei mai departe trebuie salvat cu orice preț. In concluzie, în cazul în care donatorul va fi fată, riscul să se simtă folosită, drept o simplă bancă de organe în scopul altcuiva, să crească din cauza valorilor din grupul familial respectiv. Dar ce se întâmplă dacă tratamentul eșuează? Ce se întâmplă dacă copilul pentru care a fost înfăptuită toată procedura moare în final? Răspunsul cel mai plauzibil este că donatorul va simți că a eșuat în a-și îndeplini unica misiune pe care nici măcar nu și-a asumat-o și să trăiască toată viața cu povara morții fratelui sau surorii sale. Dacă asta nu este de ajuns, nu avem certitudinea că atitudinea anumitor părinți va fi una care să-l facă pe copil să se simtă iubit și dorit, mai ales dacă în final planul eșuează.

             De-a lungul timpului au existat oameni care au încercat să expună în cadrul artei cinematografice problemele de natură etică și psihologică din spatele acestui concept medical. Filme precum My Sisters’s Keeper (2009) sau episodul I Bet It Stung (2013) din faimosul serial medical Grey’s Anatomy arată modul în care această intervenție poate da peste cap atât viața copilului donator, dar și al întregii familii.

             În concluzie, Savior Sibling poate fi atât o binecuvântare cât și un blestem în funcție de fiecare familie. Modul în care părinții își tratează salvatorul poate face diferența dintre o viață tristă și una cu bucurii și cât mai normală posibil în condițiile date.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s